Välj Land eller Region

5 MYTER OM

SMA

Spinal muskelatrofi (SMA) är en sällsynt, ärftlig neuromuskulär sjukdom som påverkar delar av nervsystemet som är ansvariga för muskelrörelser. Någon kanske tror att personer med SMA inte kan klara av att skaffa sig en högre utbildning, arbeta eller ta hand om barn. Här är 5 myter och fakta om SMA.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

1.Vissa tror att personer som lever med SMA inta kan göra karriär.

Fel.
Sjukdomsbilden vid SMA varierar från person till person och det påverkar arbetsförmågan. I en amerikansk undersökning1,2 tillfrågades 276 personer med SMA om sin arbetssituation. Hela 69 % svarade att de var i arbete, antingen heltid eller deltid.

2.Vissa kanske tror att personer som lever med SMA inte kan uppnå samma akademiska mål som andra.

Fel.
I samma undersökning1,2 tillfrågades 2397 patienter med SMA över 25 år om utbildning. 64 % svarade att de hade högre utbildning.

3.Vissa kanske tror att personer som lever med SMA inte är kapabla att ta hand om barn.

Fel.
Personer med SMA har samma behov som alla andra. Att ha ett familjenätverk, socialt och ekonomiskt stöd och boende i hemmet kan göra det möjligt att vårda barn.3-5

4.Vissa tror kanske att personer som lever med SMA inte är kapabla till att ha romantiska relationer.

Fel.
25-61% av vuxna med SMA sa i ovanstående undersökning att de hade en partner.6

5.Vissa kanske tror att personer som lever med SMA inte kan delta i idrott.

Fel.
Det finns många idrotter som är anpassade för personer med funktionsnedsättning. Att delta i idrott ger både fysiska och psykiska hälsofördelar för personer med funktionsnedsättning.7,8

SE FILMEN MYTHS & FACTS

Biogen-224768 oktober 2023

Referenser

1. Cure SMA. State of SMA Report, 2022. Available at https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2022/06/9042022_State-of-SMA_vweb.pdf (page 12).

2. U.S. Bureau of Labor Statistics. Employee-population ratio for July 2022. Available at: https://www.bls.gov/charts/employment-situation/employment-population-ratio.htm.

3. Abati E, Corti S. Pregnancy outcomes in women with spinal muscular atrophy: A review. J Neurol Sci. 2018 May 15;388:50-60. doi: 10.1016/j.jns.2018.03.001. Epub 2018 Mar 2. PMID: 29627031.

4. F. Norwood, S. Rudnik-Schöneborn, 179th ENMC international workshop: Pregnancy in women with neuromuscular disorders. 5–7 November 2010, Naarden, The Netherlands, Neuromuscul. Disord. 22 (2012) 183–190, http://dx.doi.org/10.1016/j.nmd.2011.05.009.

5. Wilson, R. D., & Williams, K. P. (1992). Spinal muscular atrophy and pregnancy. British journal of obstetrics and gynaecology, 99(6), 516–517. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.1992.tb13794.

6. Wan HWY, Carey KA, D’Silva A, Vucic S, Kiernan MC, Kasparian NA, Farrar MA. Health, wellbeing and lived experiences of adults with SMA: a scoping systematic review. Orphanet J Rare Dis. 2020 Mar 12;15(1):70. doi: 10.1186/s13023-020-1339-3. PMID: 32164772; PMCID: PMC7068910.

7. Lape, E. C., Katz, J. N., Losina, E., Kerman, H. M., Gedman, M. A., & Blauwet, C. A. (2018). Participant-Reported Benefits of Involvement in an Adaptive Sports Program: A Qualitative Study. PM & R : the journal of injury, function, and rehabilitation, 10(5), 507–515.

8. USPSA. The Evolution of Power Soccer. Available at: USPSA | The Evolution of Power Soccer | About (powersoccerusa.org).